אף אחד לא הכין אותה ליום שבו החיים שלה יעברו טלטלה והמציאות החדשה תשנה את חייה מקצה לקצה.

היא לא תיארה לעצמה כמה כוחות יש בה כדי להחזיק את כל המשפחה בתקופה של חוסר ודאות ומתח אינסופי. רק היום, ארבע שנים אחרי היום שהשתנו החיים, היא מצליחה לדבר על הימים הקשים, על הדרך שעברה יחד בן זוגה, על העוצמות שגילתה על עצמה ואיך כל הדבר הזה עוזר לה היום כשהיא עומדת מול קהל גדול ומרצה על השגת מטרות בחיים למרות הבאמפרים הבלתי צפויים.

סיפורה האישי של הילה שניידר.

הילה שניידר בת 37 בלבד ונדמה שהרזומה המקצועי שלה מותאם למישהי שגדולה ממנה בעשור לפחות. היא נשואה לאבישי ואמא לשני בנים, בארי בן 5 ומעיין בן 4. היא גדלה בנתניה וגרה שם גם היום, בת זקונים במשפחה עם 2 אחים שגדולים ממנה, אמא שהיתה במשך שנים רבות מנהלת חשבונות בתנובה ואבא עצמאי בתחום המנופים. בשירות הצבאי היא שימשה כמדריכה בחיל החינוך, עם השחרור מצה״ל נסעה להיות שליחה של הסוכנות היהודית בארה״ב. כשחזרה לארץ למדה תואר ראשון בפסיכולוגיה והמשיכה לתואר שני במנהל עסקים. את אבישי בעלה הכירה כשהיתה בת 29 והתחתנה איתו שנה וקצת לאחר מכן.

הילה, ספרי על היום שהשתנו החיים שלכם…

כשבארי היה בן שנה קיבלתי טלפון מהגננת, היא צעקה לי בטלפון : ״הילה הוא לא נושם״ ומיד שלחה לי סרטון שלו שרואים שהוא בקושי נושם, ממש מפרכס עם קוצר נשימה כבד. מיד הזמנתי אמבולנס ונסענו לשם אבישי ואני, בארי פונה מיד לבית החולים, ישבתי איתו באמבולנס כשאני בהריון בחודש שמיני והוא עליי. בבית החולים התחילו סדרת בדיקות ואשפוזים ומלא בדיקות כדי להבין מה יש לו. ראינו כל רופא אפשרי – נוירולוג, רופא ריאות, רופא לב, בדיקת אפילפסיה ועוד מלא בדיקות. בין היתר עשינו לו גם בדיקה במעבדת שינה כי הפסקת הנשימה קרתה לו בזמן השינה. בארי קיבל קדימות תורים בדחיפות ראשונית בכל גוש דן ועשינו את הבדיקה, שם גילו שיש לו הפסקות נשימה בשינה יותר מאשר לבן אדם ממוצע והפנו אותנו מיידית לעבור קורס החייאה, לכל מקרה שלא יהיה. אני זוכרת את עצמי בהריון מתקדם, הורמונלית מאוד, מקשיבה לכל מילה בקורס ההחייאה ולא מפסיקה לבכות. אחרי ששוחרר מבית החולים בארי היה צריך להיות צמוד למד סטורציה בזמן השינה בכל לילה במשך חצי שנה.

מתי מצליחים לאבחן מה יש לבארי?

כחלק מהפרוטוקול של הבדיקות, הנוירולוגית אמרה לנו לעשות לבארי בדיקת עיניים. עשינו בדיקה שהראתה לחץ תוך גולגולתי והיא המליצה על mri מוח. לא מיהרנו לעשות את הבדיקה, פנינו לחוות דעת נוספת ובאמת התוצאה הראתה אותו דבר. משם התחיל הסרט האמיתי. ביקשנו עזרה מאנשים שיעזרו לנו למצוא תור מהיר לבדיקת mri ומהר מאוד עשינו לו את הבדיקה. אחרי 10 ימים מורטי עצבים קיבלנו את התוצאות שיש לו ממצא חריג במוח בצריבלום.

מה זה אומר ממצא חריג?

גם אנחנו ניסינו להבין מה זה אומר ממצא חריג, רצינו להבין מה המשמעות. הפנו אותנו לרדיולוג מוח מספר אחת בארץ ובאירופה, פרופסור גומורי בבית חולים הדסה בירושלים. ב- 6/5/18 אבישי ואני יושבים מול הפרופסור והוא אומר לנו – ״תמצאו את המחלקה האונקולוגית הקרובה ביותר לבית שלכם״. אבישי נשבר באותו הרגע ולא הצליח לדבר ואני כאילו עליתי 500 אלף מטר מעל לסיטואציה והתחלתי לנהל את הכל. קיבלתי אבחון כתוב מהפרופסור עם המלצות ממנו לאן כדאי ללכת מכאן ומה השלב הבא. יצאנו מבית חולים הדסה, הסתכלתי על אבישי ואמרתי לו: ״זה בסדר גם לבכות. זה עצוב ומפחיד״.  ובכינו שנינו יחד. בדרך חזרה מבית חולים הדסה קיבלתי צירי לידה ועצרנו בבית חולים מאיר בכפ״ס, אמרתי למיילדות שאני לא רוצה ללדת כי אני מביאה לעולם ילדים פגומים, הייתי מאוד נסערת, שעה לפני זה בישרו לי שיש לבן הבכור שלי גידול במוח… היתה שם מיילדת מדהימה בשם עדי שאמרה לי: ״הילה את חייבת לרצות את הילד הזה אחרת תהיה לך לידה מהגיהנום״. היא שלחה אותי הביתה להירגע, ״תשתי כוס יין ותחזרי ללדת. יש לך צירים אבל בלי פתיחה״. חזרתי הביתה, חיבקתי את אמא שלי חזק חזק, ואז הרפיתי וחזרתי באותו הלילה ללדת את מעיין. הוא נולד בלידת בזק תוך חצי שעה.

איך את מצליחה לתפקד בכלל אחרי בשורה כזאת על בארי כשאת שניה אחרי לידה?

ביקשתי מאבישי שייתן לי 4 ימים להתאפס ובינתיים שייקבע תורים במחלקות אונקולוגיות באזור המרכז ואז נחליט איפה אנחנו רוצים לטפל בבארי. הנוירוכירורג שבחרנו ללכת איתו, פרופסור קונסטנטיני בבית החולים איכילוב, לא הסכים לנתח את בארי, הוא אמר שכל פעולה פולשנית תייצר נזק ודאי והוא לא רוצה לגעת במוח של הילד. נוצר קונפליקט ביני לבין אבישי, בין תפיסת העולם שלי שמבקשת וודאות והתקדמות ופרקטיקה, חשבתי שאולי צריך לנסוע לטפל בו בחו״ל, היתה לי גם תחושת אשמה גדולה כי יש לי בן דוד שנפטר מסרטן בצריבלום בגיל 12 ונכנסתי למחשבות שאולי זה קשור אליי גנטית איכשהו… אבישי לאורך כל הדרך ניסה למתן להרגיע והלך יותר לכיוון של ׳אולי זה בעצם כלום׳. היינו ממש חצויים, לא ידענו מה לעשות, כל רופא אומר משהו אחר, נחשפנו לפוליטיקות בין בתי חולים וגילינו למעשה שאנחנו הרופאים הכי טובים של הילד שלנו.

איך מקבלים החלטה בכל זאת?

קיבלנו החלטה משותפת ללכת עם פרופסור אחד ולהאמין בו ולא לנתח את בארי, לחכות 3 חודשים בעצתו ולראות אם הממצא גדל. אם זה גדל – הוא יצטרך כימותרפיה במשך שנה ואם לא אז ממשיכים לעקוב שזה לא גדל, לומדים לחיות עם זה. אי ודאות זה הדבר הכי נורא שיש בעולם, עד היום אנחנו חיים באי ודאות לגבי זה. אני בן אדם שצריך וודאות כל הזמן ופתאום אני מוצאת את עצמי חיה בהכי חוסר ודאות. חיכינו 3 חודשים עד לבדיקה הבאה, בזמן הזה התחברנו לד״ר מיכל ילון, אונקולוגית מתל השומר ובחרנו בה במקרה ובארי יצטרך כימו. במקביל חגגנו ברית למעיין שלנו. אחת התובנות העמוקות שלנו לתקופה הזו היתה שכשיש משהו שמח אז צריך לחגוג אותו, שום דבר לא מובן מאליו. מעיין בתקופה הזאת היה כל הזמן עם בייביסיטריות ובני משפחה כי רצנו בין בתי חולים ובכל יום קיננה בי התחושה שבארי יכול למות לנו. יום אחד אמרתי לעצמי – בארי בטוח ימות אבל הוא ימות בגיל 80, כרגע הוא פה ואני צריכה ליהנות מכל יום איתו. וזה עזר לי מאוד. יש המון תובנות מהתקופה הזאת שרק היום בדיעבד אני מבינה אותן. חיינו את הרגע עד שהגיעו תוצאות ה- mri השני והממצא החריג לא גדל. עשינו סעודה ומניין ותפילות, נשמת כל חי, חגגנו את הרגע. ואז במשך שנה, בכל 3 חודשים עשינו לו בדיקת mri בהרדמה מלאה וכל פעם מחדש חווינו רכבת הרים של רגשות ופחדים והתרגשות ושמחה. הלילות לא היו לילות, ילד אחד קם לבקבוק בלילה והשני ישן עם מד סטורציה שמצפצף כל הלילה, זה היה סיוט.

מה זה עושה לזוגיות?

הזוגיות שלנו רק התחזקה מהמשבר הזה. ההבנה שזה גורל משותף שלנו הוביל אותנו לשיחות רבות על רגשות, על לגיטימציה של רגשות, של מגוון רחב של רגשות. הבנתי שהכלי הכי חזק שיש לנו זה היכולת לדבר ולהכיל את המצב, לדבר על זה כמה שיותר, לעצור לרגע, להדוף את כל הרעשים מסביב, את כל הדעות של כולם והעצות, שהכל ממקום טוב אבל בסוף זה שלנו, לאפשר לעצמנו לפחד יחד.

עוצרים את החיים מבחינת עבודה?

קודם כל התפטרתי מהעבודה, הייתי אז במשאבי אנוש בבית ההשקעות אלטשולר שחם ואמרתי לעצמי שאני חייבת להיות קרובה לבארי כל הזמן. בחופשת הלידה של מעיין הבנתי שלשקוע לתוך עצמי זה גם לא בריא ומצאתי עבודה קרובה לבית כדי להעסיק את עצמי ולייצר רצף תעסוקתי, כדי שתהיה לי סיבה לקום בבוקר. במשך שנה כל מה שעשינו זה רק לוודא שבארי בסדר ולחיות סביב בדיקות ותוצאות mri. לפני שבארי נולד הקמתי עסק עצמאי כמאמנת ומרצה במקביל לעבודתי כשכירה, זה היה החלום שלי וזה נעצר כשהתחיל הסיפור עם בארי. כשסגרתי את העסק אמרתי לאבישי: ״זה זמני, הכל יהיה בסדר וזה יחזור״. אחרי שנה כשקיבלנו אישור שה mri יכול להיות כל חצי שנה ולא כל 3 חודשים אמרתי לעצמי – אני יכולה לחזור לממש את עצמי מבחינת קריירה. מצאתי עבודה כמנהלת גיוס בחברת yes. ביום שהתחלתי לעבוד שם חליתי במשהו שהיה נראה כמו שפעת, אף אחד עוד לא דיבר אז על קורונה. עשו לי מלא בדיקות, הרגשתי שבועיים ממש לא טוב ואני יודעת שמחכים לי ב yes להתחיל את המשרה ואני לא מצליחה להגיע. ייאמר לזכותם שהם היו מדהימים וחיכו לי בסבלנות. הבנתי שמה שעובר עליי זה שילוב פיזיולוגי ופסיכוסומטי, אחרי שנתיים שהחזקתי את הכל על הכתפיים הגוף שלי פשוט קרס, זה היה למעשה פוסט טראומה. היתה לי ממש קריסה והייתי בצומת קבלת החלטות – או שאני משחררת ולוקחת חופש שנה מהחיים או שאני מסתערת על האתגר הבא של החיים וזה לשקם את עצמי קודם כל ולהגשים את עצמי מבחינת הקריירה. התאוששתי והתחזקתי והתחלתי את המשרה של מנהלת גיוס בחברת yes, אבל האתגר הבא לא איחר לבוא והגיעה הקורונה. כל תהליכי הגיוס בארץ ובעולם חוו אי ודאות, בהתחלה היתה עצירה בגיוסים והייתי צריכה להוציא אנשים לחל״ת, אח״כ היה צריך דווקא מלא עובדים למוקדי השירות אבל היה קשה לגייס אותם כי היו מענקים של המדינה ואנשים לא רצו לצאת לעבוד. מצאתי את עצמי עובדת מהבית עם שני ילדים קטנים על הראש. אחרי שנה ו-10 חודשים ב yes החלטתי לחזור להיות עצמאית ולממש את הייעוד המקורי שלי. לפני שנה באוגוסט 21 פתחתי את העסק שלי מחדש. בארי כיום במצב של בדיקות אחת לשנה, החיים חזרו לשגרה נורמלית עד כמה שאפשר ואני יכולה סוף סוף לממש את עצמי כמו שצריך.

אז מה את עושה היום?

כיום אני מאמנת ומרצה להשגת מטרות בחיים, מלווה אנשים בצמתי קריירה, מכינה אותם לראיונות עבודה ולבחירת הייעוד שלהם בחיים. אני מעבירה הרצאות בעולמות של מיומנויות רכות: ניהול רושם באמצעות שפת גוף, ניהול זמן, השגת מטרות, נטוורקינג. אני מגיעה לחברות וארגונים על מנת לסייע להם בפיתוח ההון האנושי ומשתמשת בניסיון שיש לי כדי לעזור להם להתמיר את היכולות שלהם בדרך להשגת היעד.

כמה הסיפור האישי שלך הוא חלק משמעותי מהאני מאמין שלך היום?

הסיפור של בארי הוא חלק ניכר מהאני מאמין שלי היום, אחת התובנות המשמעותיות מהתקופה הסוערת שעברנו היא שלכולם יש באמפרים בדרך להשגת המטרה – קוראים לזה החיים עצמם. זה לא אומר שלא נשיג את המטרות או שזה מעקב – להיפך. כיום יש לי יותר כלים לעזור לאנשים שמתמודדים עם באמפרים בדרך: למשל חרדות, חוסר בטחון וחוסר אמונה עצמית, קושי לצאת מאזור הנוחות. כשאני מביאה את הדוגמא האישית שלי זה מאפשר לצד השני להרגיש לגיטימציה לקושי שלו, לפחד ולהבין שאפשר לצאת מזה.

עד כמה בארי מודע למצב שלו?

לפני שבועיים סיפרנו לבארי מה יש לו. הוא כבר בן 5 והוא שואל שאלות לפני בדיקה והוא מבין שקורה משהו. בחרנו להגיד לו ברגע רגוע איתו יחד שיש לו תוספת מוח. הוא היה מאוד מבסוט מזה, כל דבר הוא מתרץ עכשיו ואומר – זה בגלל שיש לי תוספת מוח.

את מכינה את עצמך ליום שבו יגידו לך משהו השתנה אצל בארי? איך משתיקים את השדים?

לא פעם המחשבות עולות וזה טבעי, אני סולחת לעצמי על זה שאני בכלל חושבת על האופציה הזאת. עכשיו אנחנו קרובים לבדיקה השנתית וזה מאוד מנהל אותי ביום יום, החרדות צפות. קודם כל אני משלימה עם זה שיש פחדים וזה הגיוני, במשך תקופה ארוכה היו לי מחשבות של ׳בוא נעשה עוד ילד ספייר׳, כאילו כדי להכין את עצמי ליום שיקרה משהו חלילה, אני לא יכולה לטאטא את החרדות והפחדים, אני כל הזמן מדברת על זה. התקשורת מול אבישי מאוד עוזרת, הנירמול, ההבנה שמה שיש לך עכשיו זה הכי טוב שיש, אני עושה הוקרות תודה כל יום, מתרגלת חשיבה חיובית יומיומית. זה נשמע קלישאתי אבל אני חיה את זה יום יום. אומרת תודה על משהו הכי קטן שקרה לי במשך היום. וזה עובד.